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對抗異位性皮膚炎之血淚心得 | 濕敷療法與戒斷類固醇 止不住的癢與心痛 (乳液選擇) 金界娛樂城 | https://i-win.net

對抗異位性皮膚炎之血淚心得 | 亞亞從異位性皮膚炎大爆發以來已經有3個多月時間,我們看了很多中、西醫,試了無數方法,最後終於有了突破,感謝一路上來支持、幫助我們的人,這篇文章記錄著亞亞的與我們的,希望能給同樣為此所困的人提供一個方向。

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寫於前言:

我們都不是醫生,本文中寫到的濕膚療法及觀念或是乳霜、乳液等都是詢問過醫生後才開始實行的,並不保証適用於每一個人,建議先詢問自己信任的醫生後再來試試,寫這篇文章的主因是想分享我們的心得給有需要的人,也祝福每個異位性皮膚炎的朋友早日獲得緩解,而且我們想告訴你「你並不孤單,我們與你同行」。

由J女神記錄,小剎排版,寫於2018.7.22 (亞亞異膚炎大爆發的3個月後)

只有異位性皮膚炎家人才懂得那是什麼樣的痛苦和心疼!

「我覺得我的人生都在幫忙抓癢了」,求助無門的那段日子裡,真的是這樣!

早上起床抓、中午吃飯抓、睡午覺每隔30分鐘抓一次、晚上睡前必抓一個多小時才會累到睡著,半夜每兩小時抓一次,床上血跡斑斑,我甚至害怕夜晚的到來。每天洗澡都很煎熬,就這樣從3月1日抓到4月14日,幫忙抓的很無奈卻不知道怎麼有效而正確的止癢,因為醫生說真正癢起來沒有什麼辦法可止癢!

我不信!

我不信沒有辦法,除了已經知道的:洗溫度不高的清水,穿棉質衣物,吹冷氣,除塵蹣,流汗要用濕毛巾擦,不停的擦乳霜保濕。

異位性皮膚炎是什麼?

中山醫學大學兒童皮膚門診 賴柏如醫師:

什麼是異位性皮膚炎?

皮膚屏障和異位性皮膚炎的關係

小兒感染科 黃瑽寧醫師:什麼是異位性皮膚炎?

馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主任 徐世達:☑ 異位性皮膚炎好得了嗎?

中、西醫的治療方式大不相同

▲ 2018年4月6日春季大爆發

其實從亞亞出生三個月開始只要有紅癢就擦低劑量的類固醇藥膏,擦好了就不癢了,真的非常的快速,平日就用擦乳霜的方式保養,我天真的以為這樣控制病情,撐到他長大抵抗力好了就好了。

我開始瘋狂的搜尋資料,找方法,FB有個「根治減敏異膚團」上面有很多個案,有幾個方法覺得安全的就試試看:

☒ 擦椰子油 (醫生說椰子油沒有水分只會更乾,也許我少了什麼步驟)

☑ 吃異生菌 (密集吃了,早中晚各一包)

☑ 少吃澱粉多吃蔬菜與蛋白質 (亞亞本來就都吃得少所以這部份就沒限制他了)

這期間謝謝很多好友介紹自己看過覺得不錯的診所,我們密集看了幾家西醫與中醫,大部份西醫的方式都是開抗組織胺與類固醇藥膏讓你擦,中醫則是吃中藥調身體,像是消風散與藥浴等,久病成良醫這句話真的沒說錯,看了多次之後覺得很多診所的療法都是sop,開個藥讓你回去吃或擦而己,甚至部份中醫最後也會要我們擦類固醇藥膏。

類固醇藥物上癮與戒斷反應

為什麼類固醇藥膏不好? 因為會類固醇上癮!

直到3/1半夜他哭喊著,我醒來一看手背手肘的皮都不見了,這樣大面積的傷讓我想起使用類固醇的副作用是皮膚會變薄,加上皮膚會發燙,這該不會是類固醇上癮吧? 

這是我的懷疑而已,不過我開始害怕起來,我不敢再用西醫開的藥,我甚至質疑醫生「你開這個藥只會越擦越嚴重」,我不敢再擦了。

開始改看中醫澄觀中醫、蘇貫中診所,醫生建議吃中藥、抹藥膏(中國醫的中醫兒科居然要等2個月才掛號的到XD),我們也開始實行戒斷類固醇。

醫生說戒斷類固醇需要38天,戒斷的兩周後皮膚會惡化到最高峰,我已做好心理準備,抱著兒子一起哭,我還是想堅持下去,堅持不再用任何類固醇,再堅持一下可以的,但受傷處好了又受傷還是會猶豫要不要用類固醇,我只知道不能再用類固醇,吃中藥與藥浴沒起色,

不行這樣下去,不能再等,連夜尋找更適合的中醫,4/14我們直奔彰化玉衡中醫,搶在11:28分掛到號(11:30最後掛號),終於聽到有醫生說異位性皮膚炎有辦法痊癒,只要照著他的方法做就可以,我們就開始實行!

☑ 濕敷療法

☑ 清水清潔

☑ 降溫止癢

☒ 盡量不要抓

☒ 不吃甜食




濕敷療法

▲ 外出也盡量濕敷

這是這次治療的重點項目,讓皮膚維持在保濕的狀態裡,不管有沒有傷口,有傷口一樣要濕敷,復原得更快。只是傷口碰到乳霜會痛到哭,可以先用沒有含水分的藥膏抹一層,第二層再上厚厚的乳霜。皮膚乾了就要補充乳霜再包起來,大約是兩小時補擦一次

有使用濕敷療法的醫院一般會建議採用「住院治療」,但我們覺得對一個剛滿2歲的小孩來說真的有點殘忍,所以我們決定自己施行。

什麼是濕敷療法?

☑ 中國醫藥大學皮膚科 蔡逸群醫師:濕敷療法: 異位性皮膚炎的剋星

☑ MedPartner:濕敷療法改善異位性皮膚炎圖文完整教學!難治患者的好選擇

☑  新聞:異位性皮膚炎的救星! 「濕敷療法」近100%成功治癒

▲乳霜要抹厚厚的,像敷上去一樣

▲ 睡覺時的穿著。

左圖是袖套+繃帶+手套(還是會癢到扯下來受傷),右圖是目前最好的方式;褲襪+褲襪

方法請點亞亞的醫師分享居家濕敷,用了這個方法3天後,終於在5/28有突破盲腸,原本每天半夜要起來抓3-4次(媽咪瘋狂失眠),現在居然草草抓一次就睡到早上了(感動落淚 😥 )

▲ 每天洗完澡是保濕的好時機

亞亞真的很乖,洗完澡會乖乖躺好,讓我幫他全身抹完藥膏和乳霜,然後腳穿上襪子、褲襪,手套上手套,完成洗澡後的濕敷動作。

清水清潔

不管游泳後還是弄得很油很髒,一定一定不能用任何清潔劑只要清水就好,洗的時候動作要輕柔,不要用力扯皮膚。除了屁屁,我幾乎都是讓水流過皮膚而已。

降溫止癢

▲ 睡覺時用冰枕或冰敷袋止癢

沖冷水,把汗水沖掉,順便降溫,真的是一個很好用的方法,立刻止癢。剛開始有傷口,加上這段時間對他皮膚的關切,亞亞變的很神經質,只要說沖水就大哭(已經無傷口了),後來只能狠下心來抓去沖。有傷口時,亞亞會非常抗拒,此時就改用冰敷的方式,睡覺癢醒也是用冰敷。

盡量不要抓

要讓他不抓這點非常難,小孩根本就像動物!

異位性皮膚炎嚴重時盡量穿戴手套與褲襪,即使抓了也不會直接接觸到皮膚,緊緊地包著也比較不會癢,乳霜被包在裡面,不會沾的到處都是(不然媽咪我也會抓狂到處油膩膩)。穿長褲長袖不是很適合,翻起來抓一樣阻擋不住。

少吃甜食

我們有禁止亞亞吃糖果與巧克力,他自己也會說:亞亞不能吃,會癢癢。

其他像蛋糕與水果則是限制不能吃太多,能夠無糖的吃法就吃無糖,畢竟糖對小小孩來說壞處不少。

深入骨髓的癢,小朋友是沒辦法克制的,誰不想一覺到天亮,但就是會癢醒很多次,抓到流血還是在抓。「不要抓」變成首要任務,讓皮膚恢復連續性,「保濕 」讓皮膚不乾燥癢。為了阻止不要抓,常常是剎哥抓手,我抓腳,若是我一個人時,就像是跟亞亞打起「詠春拳」那般的手忙腳亂。

夜市、公園這種室外沒冷氣的地方亞亞已經超過3個月沒有去了,流汗會讓皮膚發癢,癢起來真的會恨不得我有8隻手,但沒有出去玩運動一下真的很可憐,於是我們現在都是晚上出去,讓他玩後馬上回家洗澡。

亞亞曾經跟不認識的小朋友一起玩,受傷的手嚇壞小朋友的媽媽,路人甲乙丙投以異樣眼光,那時我的心都碎了。

亞亞用過的乳霜們

▲ 亞亞用過的乳霜們

謝謝朋友們各種品牌的乳霜推薦,用過了各式各樣的乳霜乳液之後,真的覺得不管是那一種差異都不大,一樣都是無添加,重點是要「勤抹」,一直抹就對了,而且不能拉扯到皮膚,塗上去就好,不用來回摩擦。抹乳霜示範

一個月所需的花費大約如下:

☑ 乳霜+醫師藥膏藥水藥粉,共12000元

☑ 益生菌+魚油+綜合維他命,共2400元

ps:像舒特膚這種大小的乳霜,一個月要用掉5罐,你就知道我們擦的有多勤了XD (costco買最便宜)

幾歲會好?

很多熱心朋友跟我們說異位性皮膚炎長大就會好了,要長到多大? 可能是5歲也可能是國中。(等到那時候媽咪會不會已成人乾啊~)

現在亞亞才2歲正是可愛的模樣,很希望時間快轉卻又捨不得啊!捨不得你長大離開身邊,但更捨不得你受皮膚的折磨!還有3歲時我們會去做過敏原檢測,醫生說3歲之後做準確度較高。

這曾是亞亞最嚴重的部位,紅腫癢→脫屑→癢→破皮→恢復→退紅→光滑,經過三個月每天24小時穿襪子濕敷,終於恢復白白嫩嫩的模樣。雖然還沒完全痊癒,但我們有方法、有目標了,一天一天都在緩慢的進步中,心踏實了。

開始看中醫後每天得喝藥粉、藥水,第一次喝藥粉後因為不適應中藥的苦味,有吐。之後的每一天不管藥多苦,亞亞都很努力的喝,為了吃完藥可以吃一顆仙楂和一顆維他命,哈哈,到現在還會主動說:「麻麻你忘記要弄藥了啦!

聽他半夜抓癢聲大到把我們吵醒,有時我們也會對他發脾氣,大聲要他不要再抓了,他有時會委屈地哭了,但大部分都會回答說:「好~」,只是手仍然停不下來,讓我們又好氣又好笑。

我們不忍心拍照,看這些照片我們也覺得好痛,為了寫這篇跟醫師要了照片,希望讓無助的爸比媽咪們有點方向,我們的方法不見得適合所有孩子,卻是我們用心照顧的心血結晶。

小剎補充心得:

其實很多網友、親友都很熱心分享自己的心得給我們,我們感恩在心,但過度的關心其實會變成壓力,尤其是來自長輩的關心:「怎麼看醫生都沒有好?」、「這藥是不是沒有效?」等等,就像一把把小刀刺穿我們的心,誰不希望他可以快快好,但這又不是修電腦、修手機,換個零件就會好,異位性皮膚炎本身是一種皮膚缺陷,治療它要做好長期作戰的準備,為了孩子,家長自己心理也要建設好,用更多的愛來陪伴他,我們會繼續加油的!

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